據(jù)現(xiàn)代快報(bào)報(bào)道,2月26日晚,湖南漸凍癥女孩陳靜雯的朋友在其社交媒體上發(fā)文稱(chēng)“靜雯已于2月22日晚永遠(yuǎn)地離開(kāi)了我們”。
陳靜雯確診為漸凍癥后,一年里因容貌變化巨大引無(wú)數(shù)網(wǎng)友唏噓。她曾說(shuō):“我不知道這個(gè)惡魔為何選中我,我以前可是1天吃5頓的大饞丫頭。”此前,她曾因向蔡磊求助登上熱搜。
據(jù)報(bào)道,2024年10月底#26歲漸凍癥女生逐漸學(xué)會(huì)面對(duì)死亡#話(huà)題登上熱搜。當(dāng)事人陳靜雯1998年出生,是湖南懷化人,因長(zhǎng)期臥床,肌肉萎縮,一米六的個(gè)子,體重只有70多斤。
陳靜雯稱(chēng)2023年12月,一場(chǎng)甲流過(guò)后,她的胳膊抬起來(lái)很吃力。三個(gè)月過(guò)去,上半身幾乎不能動(dòng),生活無(wú)法自理。今年6月被確診了“漸凍癥”,病程的發(fā)展改變了她的面貌:嘴巴歪斜、眼睛一大一小、臉頰上的肉凹陷下去。
小學(xué)時(shí),爸爸欠了債,帶上媽媽外出打工,陳靜雯成了留守兒童。13歲外出打工,陳靜雯輾轉(zhuǎn)永康、廣州、東莞、義烏多地,做過(guò)流水線(xiàn)女工、文員、淘寶客服。2021年,她來(lái)到杭州做銷(xiāo)售,本以為生活慢慢好起來(lái)了,沒(méi)想到自己會(huì)患上“漸凍癥”。如今靜雯用視頻記錄自己的生活,做直播。病情影響了她的吞咽功能,即使肚子餓了,她也沒(méi)有力氣吃飯。朋友剝好一個(gè)橘子,她咀嚼了半分鐘才緩緩?fù)滔?,吃了兩瓣就吃不?dòng)了,感覺(jué)累了。直播持續(xù)了一個(gè)多月,陳靜雯湊夠了做基因檢測(cè)的錢(qián),她跟朋友們約好,等身體好轉(zhuǎn),他們會(huì)推著輪椅,帶她去旅行。
2024年11月,漸凍癥抗?fàn)幷卟汤谠膭?lì)靜雯要堅(jiān)持抗凍,給了靜雯很大勇氣。
2025年1月18日,靜雯的社交賬號(hào)發(fā)視頻表示:“被蔡磊叔叔鼓勵(lì)時(shí)我曾表示要抗凍到底,可是現(xiàn)在我真的有點(diǎn)堅(jiān)持不住了。從確診到現(xiàn)在,病情發(fā)展速度真的很快,快到我還來(lái)不及反應(yīng)就快被它擊垮,生病之前的美好仿佛還在昨天,轉(zhuǎn)眼間就被病痛折磨到長(zhǎng)臥病榻,我努力想和病毒斗爭(zhēng),但它日漸強(qiáng)大,而我卻日漸無(wú)力,看到母親自責(zé)難受我真的無(wú)比痛苦,我不知道這個(gè)惡魔為何選中我。最近身體情況越來(lái)越差,我已不知該如何向前堅(jiān)持?!?/p>
確診漸凍癥一年以來(lái),靜雯容貌巨變,吞咽都要盡全力。求助視頻中,靜雯已無(wú)法說(shuō)話(huà),視頻聲音為代錄。
19日,蔡磊發(fā)文回應(yīng):“我這幾天也睡不好覺(jué),她生命垂危,生死時(shí)速,但如何救她?美國(guó)藥物每年140萬(wàn)元人民幣(藥企依然不賺錢(qián)),她無(wú)力負(fù)擔(dān);我無(wú)法要求藥企違法給她用藥;藥企也已經(jīng)沒(méi)有能力再開(kāi)展同情用藥;近期我們和藥企艱難的啟動(dòng)了藥物臨床一期,本以為可以幫到她,無(wú)奈她病情迅速進(jìn)展,已不符合倫理和藥物臨床的入組條件?!?/p>
1月底,靜雯賬號(hào)再發(fā)視頻,講述近況。她表示,因?yàn)檎J(rèn)知的狹隘,導(dǎo)致之前她對(duì)漸凍癥不夠了解,沒(méi)有早發(fā)現(xiàn)早治療,也沒(méi)有正確護(hù)理,后來(lái)慢慢了解該疾病,已不符合入組試藥條件。靜雯稱(chēng),“我可能等不到春暖花開(kāi)了”“我只能看著自己的生命一點(diǎn)點(diǎn)流逝”。
編輯:林夕合
審核:方雨
【來(lái)源:九派新聞綜合現(xiàn)代快報(bào)、新京報(bào)、封面新聞、央視新聞、紅星新聞等】
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