大象新聞記者 馮靖雯

1月18日，來自湖南的26歲漸凍癥女生陳靜雯已無法說話，發(fā)視頻求助蔡磊。1月19日，漸凍癥抗爭者蔡磊回應：“本以為可以幫到她，無奈她病情迅速進展，已不符合倫理和藥物臨床的入組條件。”

“法律、倫理、經濟等等問題，我這幾天也睡不好覺。她生命垂危，生死時速，但如何救她？”蔡磊提到，高昂的進口藥物需要每年140萬元，她無力負擔，“我無法要求藥企違法給她用藥，藥企也已經沒有能力再開展同情用藥。”

今年是蔡磊與漸凍癥斗爭的第6個年頭。目前，他的身體機能斷崖式下降，已基本癱瘓，使不上力氣，和人交流需要借助眼控儀。但他仍然把攻克漸凍癥作為唯一的目標。

“近期，和藥企艱難得啟動了藥物臨床一期。由于患者少，三年來沒有一家投資機構愿意投資這款基因類型漸凍癥藥物開發(fā)?！辈汤谡f，這其實也是大部分生命危急病友的困境，即使有藥物臨床，中晚期的病人也由于不符合入組條件而喪失了可能的救治機會。

陳靜雯來時湖南，確診漸凍癥一年以來，她容貌巨變，一米六的個子，體重只有70多斤。去年11月，蔡磊就曾發(fā)文鼓勵她要堅持與漸凍癥抗爭，給了她很大勇氣。